Dvě české maminky se rozhodly otevřeně promluvit o svém nejbolestivějším životním období a sdílet osudy spojené s nevyléčitelným nádorem na mozkovém kmeni. Podle informací z podcastu Deník zoufalých matek čelily Denisa a Kristýna po vyslechnutí diagnózy svých dcer nejen obrovskému šoku, ale také necitlivému přístupu ze strany některých tuzemských lékařů.
Aktuální otevřená zpověď obou matek vyvolala ve veřejném prostoru silnou vlnu solidarity a znovu otevřela diskuzi o chybějící systémové podpoře pro rodiny s takto těžce nemocnými dětmi. Malá Johanka i Ninuška bojovaly s agresivním onemocněním DIPG, na které v současnosti neexistuje žádný lék.
Selhání nemocnic?
Denisa popsala moment z pražské nemocnice Motol, kdy jí lékaři bez špetky empatie oznámili, že její dcera za několik dní zemře. Podle slov matky jí bylo doporučeno, aby odešla s dítětem domů a pouze s ním tvořila poslední vzpomínky, což rodinu okamžitě připravilo o jakoukoli naději. Zklamané rodiny se však s verdiktem odmítly smířit a klíčovou pomoc v obou případech bleskově nastartovali jejich nejbližší.
U Kristýny zasáhl její manžel, který je sám lékařem a o silvestrovském víkendu dokázal sehnat kontakt do Francie, odkud mu tamní specialista odpověděl o půlnoci s výzvou, aby s dcerou dorazili. V případě malé Johanky se s krutým osudem odmítla smířit její babička, která během jediného víkendu vyhledala právě Nadaci Nina a ukázala rodině směr, kterým se vydat.
Pomoc nadace
Ve Francii se pak rodiny setkaly s naprosto odlišným standardem péče a možností zapojit se do moderních klinických studií. Jak uvedly oficiální stránky Nadace Nina “Bojujeme s dětskými mozkovými nádory. Podporujeme výzkum a dostupnost nejnovější léčby nádorových onemocnění typu DIPG/DMG. Stojíme při rodinách v nejtěžších chvílích. Nikdy to nevzdáme.”
Tamní experimentální léčba má v lepším případě růst nádoru zastavit, nebo ho dokonce zmenšit, a prodloužit tak těžce nemocným dětem život. Kristýna a Denisa tak přetavily své osobní tragédie v hlubokou misi, díky které už další české rodiny nemusí zůstávat na náročnou situaci samy a mohou dál aktivně bojovat za čas pro své děti.
