Péče o děti s poruchou autistického spektra a mentálním postižením přináší výzvy, o kterých se ve veřejném prostoru stále příliš nemluví. Pozvání do podcastové série Mamaholik HOST přijala Adéla Mžiková, jednadvacetiletá studentka Vyšší odborné školy sociálněprávní, která pracuje jako asistentka v denním stacionáři a zároveň se věnuje terénní péči o seniory.
V otevřeném rozhovoru popisuje, jak vypadá každodenní práce s dětmi s autismem, jak pečující zvládají náročné situace a kde leží hranice osobní bezpečnosti. Rozhovor se dotýká také náročné situace rodin, pro které je péče o dítě s autismem nepřetržitým úkolem, často bez možnosti odpočinku.
Jak probíhá den ve stacionáři a komu je služba určena
Denní stacionář poskytuje zázemí dětem, které nenavštěvují běžná školská zařízení, i žákům speciálních škol. Provoz probíhá ve všední dny od 8:00 do 17:00 hodin, přičemž docházku lze přizpůsobit potřebám rodin. Rodiče si péči objednávají předem, a to od jedné hodiny až po celý den.
Děti bez školní docházky přivážejí ráno rodiče a odpoledne, zpravidla kolem 15. hodiny, si je po práci vyzvedávají. Děti navštěvující speciální školy po skončení výuky, přibližně ve 13 hodin, sváží do zařízení specializovaná doprava pro děti se speciálními potřebami a uživatele invalidních vozíků. Ve stacionáři pak tráví dvě až tři hodiny, než si je rodiče odvezou domů.
Zvládání afektů u dětí s autismem
Děti s autismem potřebují stabilní prostředí, jasně nastavený režim a předvídatelnou strukturu dne. Často si hrají se stejnými hračkami ve stejném pořadí nebo pečlivě třídí předměty podle barev či velikosti. Jakákoli odchylka od zavedené rutiny může vyvolat silnou emoční reakci.
Například při procházce může nečekaná změna trasy způsobit intenzivní afekt – dítě si lehne na silnici, pláče nebo projeví silný odpor. V takových situacích se personál snaží odvést jeho pozornost, nabídnout motivaci nebo dítě postupně uklidnit. U starších a těžších dětí může být jejich přemístění ze silnice fyzicky velmi náročné.
Pro případy, kdy na veřejnosti vznikne nepochopení a hrozí například přivolání policie, nosí asistenti speciální průkaz osobního asistenta. Ten vysvětluje jejich roli a pomáhá objasnit situaci veřejnosti i zasahujícím složkám.
Agresivní chování a bezvýchodné situace v rodinách
Práce s lidmi s poruchou autistického spektra a mentálním postižením přináší i situace, kdy dochází k projevům agrese. Adéla Mžiková v rozhovoru popisuje, jak takové situace vypadají v praxi:
„Není to nic hrozného… když těm dětem něco zakážeš, tak ani nemrkneš a tady mě kousla jedna holka do prsou. Netekla krev, jenom modřina… Jsou to děti s mentální retardací. Něco jsem jí zakázala a ona mě kousla… Takže se to stane, ale že by mě někdo zbil, to vůbec ne.“
Stacionář může odmítnout přijetí klienta, pokud opakovaně a závažným způsobem ohrožuje ostatní děti nebo personál, například při intenzivních útocích, které vedou ke krvavým zraněním. Štípání, kousání nebo údery jsou podle zkušeností pracovníků běžnou součástí práce, závažnější projevy agrese však představují hranici, za kterou již není možné službu bezpečně poskytovat.
Ještě náročnější bývá situace rodičů, kteří o dítě pečují nepřetržitě.
„Ty děti nejsou agresivní jen na nás a ostatní, ale jsou agresivní i na ty matky kolikrát. Pak je to mrzí, ale v tu chvíli mají černo před očima a jedou. Jsou to bezvýchodné situace, na to není žádná rada. Doktor maximálně předepíše léky na uklidnění, aby se to trochu utlumilo.“
Hranice osobní asistence: „Člověk nemůže být spasitel“
Asistenti ve stacionáři pracují v osmihodinových směnách, zatímco vedoucí směny, kteří koordinují provoz a pomáhají při krizových situacích, slouží dvanáctihodinové směny. U pobytových služeb se směny plánují podle měsíčních rozpisů. Odměna vedoucích pracovníků dosahuje přibližně 35 tisíc korun měsíčně.
Při práci v terénu se asistenti mohou dostat do kontaktu s klienty, kteří mají výraznou fyzickou převahu. V takových situacích je důležité umět si nastavit jasné hranice.
„Když jdeš do terénu a máš tam kluka, který je těžší a vyšší než ty… můžeš to zkusit, ale když ti vlepí facku a motá se ti hlava, nemůžeš být spasitel. Člověk by se rozdal, ale zároveň nemůžeš chodit zbitý z práce.“
Péče o děti s autismem vyžaduje vysoké nasazení, odborné znalosti i velkou míru empatie. Stejně důležitá je ale také systémová podpora rodin, které této péči věnují prakticky celý svůj život.
