Práce s dětmi s poruchou autistického spektra může zvenčí působit jako svět plný diagnóz, krizových situací a přesně daných postupů. Adéla Mžiková, studentka sociálně-právní školy a pracovnice ve stacionáři, ale v našem rozhovoru pro mamaHolik Host ukazuje hlavně něco jiného: každé dítě je jiné a samotná diagnóza často nevysvětlí ani zdaleka všechno. Český Národní zdravotnický informační portál ostatně připomíná, že poruchy autistického spektra se mohou projevovat velmi rozdílně a zasahovat komunikaci, sociální interakci i smyslové vnímání.
Adéla pracuje ve stacionáři, kam docházejí děti a mladí lidé s různou mírou zdravotního postižení. Někteří jsou téměř samostatní, jiní potřebují pomoc prakticky se vším. Nejčastěji se podle její zkušenosti setkává s dětmi s poruchou autistického spektra, ale také s dalšími kombinovanými diagnózami nebo vzácnými syndromy.
A jednu věc zdůrazňuje hned na začátku: pracovníci často ani nepotřebují znát přesný název diagnózy.
„Asi je to i kvůli tomu, abychom dítě nedefinovali tou diagnózou,“ říká Adéla v podcastu.
Jedna diagnóza neznamená jeden typ dítěte
Když se řekne autismus, mnoho lidí má v hlavě určitý obraz. Člověka, který nesnáší změny, má své rituály, nechce komunikovat nebo se uzavírá do vlastního světa.
Realita je ale mnohem pestřejší.
Národní zdravotnický informační portál popisuje poruchy autistického spektra jako různorodou skupinu vývojových poruch. Obtíže se mohou týkat sociální interakce, komunikace, adaptace i smyslového vnímání, jejich intenzita se ale u jednotlivých lidí výrazně liší.
A přesně to potvrzuje i Adélina každodenní zkušenost.
„Máme tam od lehčích autistů, kteří jsou samostatní, dojdou si na záchod a sami se obstarají, až po děti, u kterých musí člověk obstarat úplně všechno.“
Některé děti podle ní potřebují jasný řád a předvídatelnost. Mohou si opakovaně vybírat stejné hračky, skládat je určitým způsobem nebo vyžadovat známou trasu při procházce. Když přijde nečekaná změna, může následovat velmi silná reakce.
„Když se vybočí z trasy, tak to kolikrát končí tím, že si lehnou na silnici a přes to nejede vlak,“ popisuje.
Právě v takové chvíli podle ní nejde o to dítě „přemoci“, ale snažit se zjistit, co se děje, uklidnit situaci a nabídnout mu cestu zpět do bezpečí a předvídatelnosti.
Lidé se někdy dívají. Málokdo se zeptá
Největší problém přitom nemusí být samotná krizová situace.
Adéla si všímá také reakcí okolí.
Když se dítě na veřejnosti hlasitě projevuje, lehne si na zem, křičí nebo dělá pohyby, které okolí nechápe, přicházejí podle ní často odsuzující pohledy.
„Že by přišli a zeptali se, jestli je všechno v pořádku, to ne. Všichni chodí okolo,“ říká.
Podle její zkušenosti se někdy stává, že rodiče na hřišti vezmou své děti a raději odejdou, když dorazí skupina ze stacionáře.
Přitom zaměstnanci podle Adély dobře vědí, které dítě může být v určité situaci rizikové, a podle toho plánují aktivity. „Když víme o klientovi, že je agresivní, tak ho nebereme na pískoviště. Většinou jdeme někam, kde je větší klid.“
V jejich zařízení navíc podle jejích slov funguje péče jeden na jednoho – jeden asistent se stará o jedno dítě.
Nejde ale o univerzální pravidlo všech denních stacionářů. Denní stacionáře jsou podle Ministerstva práce a sociálních věcí ambulantní sociální služby pro lidi se sníženou soběstačností, kteří potřebují pravidelnou pomoc jiné osoby. Konkrétní personální nastavení se odvíjí od dané služby a potřeb klientů.
Někdy dítě nemluví. Komunikace ale pokračuje
Jednou z nejzajímavějších částí Adélina vyprávění je způsob komunikace s dětmi, které nepoužívají běžnou řeč.
Jeden z klientů podle ní komunikuje prostřednictvím obrázkové knihy.
„Je tam třeba domov, máma, rohlík, vždycky obrázek. On ukáže, co chce. A když mu chci něco říct já, ukážu mu na obrázek a on rozumí.“
Jiný mladý člověk s autismem naopak běžně chodí do školy, povídá si s asistenty a hraje s nimi společenské hry.
Právě to dobře ukazuje, proč je pojem spektrum tak důležitý.
NZIP zmiňuje, že u dětí s PAS může být potřeba nastavit funkční komunikační systém podle jejich konkrétní úrovně a potřeb. Součástí podpory může být rozvoj komunikace, sociálních a sebeobslužných dovedností nebo práce se smyslovým přetížením.
„Je to fakt individuální,“ shrnuje Adéla jednoduše.
Když přijde afekt, hlavní je bezpečí
Práce ve stacionáři ale není jen hraní, výlety a společné aktivity.
Mohou nastat i situace, kdy dítě začne ubližovat sobě nebo lidem kolem sebe.
Adéla popisuje, že někteří klienti mohou v silném afektu například bouchat hlavou do zdi, tahat se za vlasy, škrábat nebo kousat. Pracovník se podle ní v první řadě snaží odstranit příčinu, pokud ji dokáže rozpoznat, a zajistit bezpečí dítěte i okolí.
„Kolikrát musíš číst mezi řádky. Jestli nemá hlad, jestli nepotřebuje vyměnit inkontinenční pomůcku. Když nemluví, zkoušíš všechno.“
Zákon o sociálních službách je v této oblasti velmi striktní. Opatření omezující pohyb nelze používat běžně. Přicházejí v úvahu pouze při přímém ohrožení zdraví nebo života člověka či dalších osob, po nezbytně nutnou dobu a za zákonem stanovených podmínek. Poskytovatel má navíc nejprve využívat jiné možnosti ke zklidnění situace.
Adéla sama říká, že za tři roky práce nezažila situaci, kdy by bylo nutné přistoupit k nejzávažnějšímu omezení pohybu.
Zažila ale kousnutí i škrábance.
„Jednou mě holka kousla tak, že jsem měla velkou modřinu. Něco jsem jí zakázala a ona zareagovala okamžitě,“ vzpomíná.
Neříká to však jako stížnost. Spíš jako popis reality práce, se kterou musí člověk počítat.
Dravetův syndrom není „jen epilepsie“
Ve stacionáři se Adéla setkává také s dětmi se vzácnějšími diagnózami. V rozhovoru zmiňuje například syndrom Dravetové.
Jde o závažnou epileptickou encefalopatii, která obvykle začíná už v raném dětství. Fakultní nemocnice Motol uvádí, že pacienti mohou trpět různými typy epileptických záchvatů a u onemocnění bývají časté genetické souvislosti, zejména změny genu SCN1A.
V rozhovoru Adéla popisuje zkušenost s klienty, kteří kromě epileptických záchvatů potřebují podporu také v běžném fungování a komunikaci.
Tady je ale důležité oddělit osobní zkušenost pracovnice od medicínského vysvětlení. Některé projevy, které může personál u konkrétního dítěte pozorovat, nelze automaticky vztáhnout na všechny lidi se stejnou diagnózou.
A právě to je vlastně jedna z hlavních myšlenek celého rozhovoru.
Diagnóza může odborníkům a pečujícím pomoci pochopit zdravotní stav člověka. Sama o sobě ale neřekne, jaký člověk před vámi stojí.
Stacionář dává rodinám něco, co bývá vzácné: čas
Denní stacionář není škola ani zdravotnické zařízení.
Podle Ministerstva práce a sociálních věcí jde o ambulantní sociální službu pro lidi, jejichž soběstačnost je kvůli zdravotnímu postižení, chronickému onemocnění nebo věku snížená a kteří potřebují pravidelnou pomoc jiné osoby.
Děti mohou ve stacionáři trávit různě dlouhou dobu podle konkrétně sjednané služby. Některé přijedou po škole na pár hodin, jiné mohou službu využívat déle během dne.
Pro rodiny to může znamenat možnost chodit do práce, něco zařídit, věnovat se sourozencům nebo si jednoduše na chvíli odpočinout.
A právě téma odpočinku pečujících je v rozhovoru velmi silné.
Adéla mluví o rodinách, které se starají o děti s velmi náročným chováním a někdy jen obtížně hledají službu, která by je dokázala převzít.
„Chápu, že ti rodiče jsou ve strašné tísni a potřebují to dítě na chvíli někam dát a odpočinout si,“ říká.
NZIP v souvislosti s rodinami dětí s PAS upozorňuje, že péče může být velmi náročná a že rodiny mohou využívat například ranou péči, která pomáhá s komunikací, rozvojem dovedností i chováním náročným na péči.
Žádná služba ale není bez hranic. Poskytovatel musí zároveň chránit ostatní klienty i své zaměstnance.
A právě tady může podle Adély vznikat situace, která nemá jednoduché řešení: rodina potřebuje pomoc nejvíc ve chvíli, kdy je péče o dítě nejnáročnější – zároveň ale právě tehdy může být pro některé služby velmi obtížné péči bezpečně zajistit.
Tuhle práci pro peníze dělat nejde
Rozhovor se nakonec dostává také k tématu, které se sociálními službami souvisí téměř nevyhnutelně: k penězům.
Adéla pracuje při studiu na dohodu a svoji práci má ráda. Přesto říká otevřeně:
„Tuhle práci nejde dělat pro peníze. Musí vás bavit, musí vás naplňovat.“
V rozhovoru zmiňuje, že podle jejích zkušeností je odměňování pracovníků v sociálních službách vzhledem k psychické i fyzické náročnosti práce nízké. Konkrétní mzdy se samozřejmě liší podle zaměstnavatele, pozice, úvazku, praxe i způsobu financování, a proto její osobní odhad nelze vztahovat na celý sektor.
Z jejího vyprávění je ale dobře patrné něco jiného.
Osm hodin s člověkem, který potřebuje prakticky nepřetržitou pozornost, není osm hodin „hlídání“.
Je to práce, během které musíte sledovat náladu, potřeby a signály člověka, jenž vám je někdy nedokáže popsat. Přemýšlet dopředu. Předcházet krizím. Reagovat, když přijdou. A potom odejít domů a pokusit se celý pracovní den nechat za dveřmi.
Pomáhat druhým nejde bez péče o sebe
Adéla proto mluví i o tom, jak důležité je mít život mimo práci.
Pro ni je to především tanec.
„Přijdu na trénink a na hodinu a půl úplně vypnu.“
Ve stacionáři podle ní pracovníci využívají také pravidelnou supervizi, při které mohou společně s odborníkem probírat situace z práce a vlastní pocity.
A právě schopnost oddělit práci od osobního života považuje za zásadní.
„V pomáhajících profesích je důležité dbát na svoje duševní zdraví. Když je člověk na dovolené, tak opravdu vypnout a nepracovat.“
Možná největší hodnotou celého rozhovoru ale nakonec není popis náročných situací.
Je to způsob, jakým Adéla o dětech mluví.
Ne jako o diagnózách.
Ne jako o „případech“.
A už vůbec ne jako o někom, koho bychom měli na dětském hřišti obejít obloukem.
„Když je člověk pozná, tak je s nimi fakt sranda. Jedete na výlet, smějí se… Je to fajn.“
A možná právě tohle bychom si měli připomínat pokaždé, když na veřejnosti potkáme dítě, jehož chování na první pohled nechápeme.
Nemusíme znát jeho diagnózu.
Někdy úplně stačí nezačít odsouzením.
ZDROJE:
- mamaHolik Host – rozhovor s Adélou Mžikovou, vlastní rozhovor redakce
- Ministerstvo práce a sociálních věcí – Sociální služby: https://mpsv.gov.cz/socialni-sluzby-1
- Národní zdravotnický informační portál – Poruchy autistického spektra: https://www.nzip.cz/kategorie/92-poruchy-autistickeho-spektra
- NZIP – Raná péče pro rodiny dětí s poruchami autistického spektra: https://www.nzip.cz/clanek/1902-rana-pece-pro-rodiny-deti-s-poruchami-autistickeho-spektra
- Fakultní nemocnice Motol – Syndrom Dravetové: https://www.fnmotol.cz/wp-content/uploads/2024/07/47_Dravetove-syndrom_06.pdf
